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Mafalda Soto : S’engager pour les droits des personnes atteintes d’albinisme

Au sein du Club Femmes ici et ailleurs, nous avons la chance de compter des personnalités exceptionnelles, agissant dans des domaines très divers, en France et bien au-delà de nos frontières.

Femme de terrain engagée en faveur des personnes atteintes d’albinisme en Afrique, Mafalda Soto dirige l’ONG Beyond Suncare qu’elle a co-fondée en 2016. En 2021, la pharmacienne apparaît dans le classement Forbes des 100 personnalités espagnoles œuvrant pour améliorer les conditions de vie des populations. Rencontre.

Pouvez-vous nous parler de votre parcours ? Comment en êtes-vous venue à cofonder Beyond Suncare ? 

C’est durant un bénévolat au Malawi en 2008, à la fin de mes études de pharmacie – parcours santé internationale – que j’ai découvert cette condition génétique rare qu’est l’albinisme. Pendant 9 mois, j’ai eu l’opportunité de participer, en lien avec l’ONG Africa Directo, à la conception et la mise en œuvre de programmes socio-sanitaires s’adressant aux personnes les plus vulnérables dans le milieu rural. Les personnes atteintes d’albinisme en font partie. Outre les graves problèmes sanitaires qu’entraîne l’absence de mélanine dans la peau, les yeux et les cheveux, une profonde ignorance d’une partie de la population persiste par rapport à cette pathologie, entraînant de fortes discriminations. Les personnes atteintes d’albinisme sont victimes de mutilations à cause de superstitions, ou encore de viols en raison d’une croyance selon laquelle un rapport sexuel avec elles peut guérir du VIH/Sida. Ces personnes finissent par se mettre elles-mêmes à la marge d’une société qui les rejette à cause de leur différence. Alors, en 2011, face à ce terrible constat, j’ai décidé de m’impliquer pleinement pour cette cause, en rejoignant, en tant que bénévole, le service dermatologie de l’hôpital KCMC de Moshi, au pied du Kilimandjaro (Tanzanie). 

Nous avons rapidement mis en place plusieurs programmes de formation afin de permettre au personnel médical de mieux repérer et opérer les cancers de la peau, très fréquents chez les personnes atteintes d’albinisme. J’ai été particulièrement marqué par la rencontre avec de très jeunes personnes souffrant de terribles tumeurs, mais n’ayant pas conscience de la gravité de leur état de santé. 

Une partie de la solution à ce problème de peau si grave semblait être évidente, mais n’était pas véritablement développée : appliquer de la crème solaire afin de se protéger. Très peu de personnes avaient accès à cette protection à l’époque, c’est pourquoi nous avons décidé d’en produire localement, en coordination avec une équipe internationale de dermatologistes et des laboratoires dermo-cosmétiques. En moins de 3 ans, plus de 3000 personnes ont pu bénéficier gratuitement de ces soins sur le territoire tanzanien. 

Le modèle développé fonctionnant bien, nous avons décidé en 2016 de créer l’ONG Beyond Suncare pour des raisons organisationnelles, d’indépendance, mais surtout pour aller plus loin en déployant le projet aux pays voisins à la Tanzanie.

Comment décrire les actions concrètes de votre ONG ?

Nous avons pour habitude de dire que nous avons deux ennemis : le soleil et l’ignorance. Concernant le premier, nous avons mis au point une formule de protection solaire spécialement conçue pour leurs besoins (FPS très élevé, résistant à l’eau) et leur réalité. Il s’agit d’une formule très efficace, mais facile à fabriquer, car l’objectif final reste la production locale au sein même des communautés, dans des unités de fabrication qui privilégient l’embauche de personnes atteintes d’albinisme. Nous travaillons avec des structures locales et, bien que nous soyons à l’origine de l’investissement initial, nous essayons de les rendre autonomes en ce qui concerne la production.

Nous fournissons des services de conseil et d’assistance technique, mais l’objectif est de faire en sorte que le programme puisse être géré durablement par les organismes locaux. Notre projet-pilote en Tanzanie est maintenant autonome. Nous espérons pouvoir ouvrir prochainement d’autres unités de production, au Malawi dans un premier temps, puis au Rwanda ou encore en Angola. 

Parallèlement au volet protection solaire, nous formons les professionnel·le·s de santé et les hôpitaux aux enjeux de l’albinisme. Elles et ils réalisent les diagnostics et les soins, distribuent la crème solaire et expliquent comment l’utiliser efficacement aux patient·e·s. Ce travail de prévention du cancer de la peau et d’éducation auprès des populations atteintes d’albinisme est essentiel pour qu’elles puissent comprendre leur pathologie et recevoir des soins appropriés. Nous sensibilisons aussi les membres de leurs communautés, sur cette maladie et ses conséquences pour lutter contre les idées reçues et in fine, contre les discriminations et le mal-être social qui en découlent. 

EN 2016, l’ONU a nommé Ikponwosa Ero comme première experte indépendante sur les questions d’accès au droit des personnes atteintes d’albinisme. Cette nomination témoigne de l’évolution de la prise de conscience internationale des enjeux liés à l’albinisme. Comment ces changements impactent-ils vos actions sur le terrain ? 

Le travail d’Ikponwosa Ero (Voir Femmes ici et Ailleurs #43) pour rendre la cause visible à l’échelle mondiale, est fondamental pour le développement de nos actions sur le plan local. Pour s’implanter sur un territoire, il est nécessaire d’avoir un environnement favorable qui soutiendra le projet. Si aucune association sur place n’est en mesure d’assumer la responsabilité de ce programme ou que les pouvoirs publics ne sont pas sensibilisés au problème, la tâche devient alors compliquée. Le lobbying de certaines ONG auprès des institutions internationales et des gouvernements, comme UnderTheSameSun avec laquelle collabore Ikponwosa Ero, nous ouvre énormément de portes. Grâce à leurs actions, nous avons par exemple engagé des négociations avec le ministère de la Santé malawite qui, espérons-le, devrait pouvoir un jour prochain distribuer lui-même notre crème solaire auprès de sa population. Nous fournissons la formule, mais nous souhaiterions que l’État assume le financement, les coûts de production et la distribution du produit. Le chemin est long, mais je crois au potentiel des partenariats publics-privés afin d’améliorer la situation. En parallèle, nous poursuivrons sans relâche nos efforts en matière de formation, d’éducation et de sensibilisation des populations.

Propos recueillis par Anaëlle BORDERES , Femmes ici et ailleurs