Santé : Endométriose, l’inconnue qui fait mal

Douleurs invalidantes rythmées par le cycle menstruel, consommation d’antidouleurs, absentéisme, fatigue chronique, troubles urinaires ou intestinaux, rapports sexuels douloureux, infertilité… L’endométriose touche 10 % des femmes mais demeure encore méconnue. Toutefois, les choses avancent pour mieux la repérer et la traiter.

Par Cécile Cordier
Paru dans Femmes ici et ailleurs #31, mai-juin 2019 

“Mon ventre régissait ma vie. Mes tenues vestimentaires, mes rapports sexuels, mon sommeil, tout dépendait de lui. J’avais mal six jours sur sept. Mon moral en prenait un coup.” Comme une femme sur dix, Caroline Farges¹, âgée de vingt-huit ans, souffre d’endométriose. Une maladie caractérisée par la présence, en-dehors de l’utérus, de fragments de tissu semblables à l’endomètre (la muqueuse utérine). Ces lésions, qui se collent sur d’autres organes, répondent aux hormones du cycle menstruel : elles saignent tous les mois, créant inflammation et douleur cyclique. “Il n’y a pas de rapport entre l’intensité de la douleur et la gravité de la maladie, précise Laurence Platel, sage-femme libérale, vice-présidente de l’ANSFL. C’est la localisation des lésions qui influe sur la douleur.” Celle-ci n’est pas le seul symptôme à rechercher : “diarrhée, constipation, difficultés à uriner, douleurs profondes lors des rapports sexuels” peuvent faire partie de la maladie qui, lorsqu’elle est suspectée, doit être confirmée par une échographie et parfois une IRM.

Douleurs normales ou invalidantes ?

Malgré sa prévalence, l’endométriose, maladie chronique qui impose un suivi et un traitement au moins jusqu’à la ménopause, a été très peu étudiée. Elle a même longtemps été vue comme un trouble psychique. Ses causes, multifactorielles (environnementales et génétiques), sont encore à éclaircir. Tout comme son évolution. La banalisation des symptômes, par les soignant·e·s autant que par les femmes et leur entourage, provoque souvent un retard du diagnostic de plusieurs années. “Nous avons un rôle important d’écoute et de repérage. Parfois, les douleurs sont installées depuis longtemps et non questionnées, parce qu’on a tendance à mettre dans le même sac les douleurs normales et celles qui invalident, constate Isabelle Fournier, sage-femme libérale, présidente de l’ANSFL. En cas de suspicion d’endométriose, il faut pouvoir correctement rediriger la patiente.”