Santé : Les difficultés invisibles des femmes autistes

Longtemps ignorée, la parole des femmes autistes change petit à petit le regard de la société sur ce handicap dont la compréhension ne cesse d’évoluer.

Par Lena Bjurström – Collectif Focus
Rubrique sous la direction de Muriel Salle (Maîtresse de conférence, experte Femmes et santé)
Paru dans Femmes ici et ailleurs #44, juillet-août 2021

Eden avait trente-neuf ans quand elle a été diagnostiquée autiste, en juin 2020. ”Jusque-là, je n’imaginais pas être concernée”, raconte-t-elle. Mais quand son fils est lui-même détecté, Eden, qui se reconnaît dans son fonctionnement, s’interroge et finit par faire une demande de diagnostic… qui confirme ses doutes.

“Ce fût perturbant. J’ai tremblé, j’ai pleuré, puis j’ai cherché à comprendre.” Elle regarde sa vie à rebours : difficultés à conserver un emploi plus de six mois à cause d’un épuisement lié à un surinvestissement professionnel et social, difficultés à saisir les intentions des autres, hypersensibilité… ”Si j’avais su, j’aurais pu aménager ma vie et faire des choix qui préservent ma santé. Je n’aurais pas perdu mon temps à essayer d’être toutes ces autres qu’on attendait de moi.”

Un sous-diagnostic des femmes ?

Au sein de l’Association francophone de femmes autistes, nombreuses sont celles à avoir été diagnostiquées tardivement, souligne la présidente Marie Rabatel, elle-même autiste : ”Dans la tête des professionnel·le·s, l’autisme a longtemps été considéré comme un trouble observé plutôt chez les garçons. Chez des femmes présentant pourtant certaines manifestations autistiques, on diagnostiquait souvent autre chose, anorexie, bipolarité, etc., sans se poser de questions sur un éventuel fonctionnement autistique et des comorbidités associées.”

Résultat, un nombre important de femmes seraient longtemps restées dans une errance de diagnostic. ”Notre compréhension de l’autisme n’a cessé d’évoluer, nuance Mathias Winter, psychiatre et doctorant en anthropologie médicale (lire l’encadré). Et pendant longtemps, les études épidémiologiques ont constaté une proportion plus importante de garçons.” Les femmes sont-elles pour autant moins touchées ? Pas nécessairement.

Une explication tiendrait au fait que les filles présentant ce trouble, notamment lorsqu’il n’y a pas de déficience intellectuelle associée, seraient moins facilement repérées. ”Cette disparité pourrait être liée à des attentes sociales différenciées vis-à-vis des filles et des garçons”, explique prudemment Mathias Winter. Un garçon en retrait, peu turbulent, inquiète souvent davantage qu’une fille qui aurait les mêmes comportements et ses parents seront plus enclins à consulter le corps médical.

L’autisme, une définition mouvante